Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf

Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf. Hugmyndafræðin byggist á rétti fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi, hafa fulla stjórn á lífi sínu, taka eigin ákvarðanir og hafi rétt á því að búa í og taka þátt samfélaginu án aðgreiningar. Ennfremur að fatlað fólk geti tekið, óháð eðli og alvarleika skerðingar, eigin ákvarðanir, stjórnað eigin aðstoð og mótað eigin lífsstíl.

Í kjölfar útbreiðslu hugmyndafræðinnar hefur myndast ný tegund af þjónustu við fatlað fólk sem hefur verið að ryðja sér rúms víða um heim og köllum við það NPA (e. personal assistance).

Upphafið

Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf á rætur sínar að rekja til mannréttindabaráttu fatlaðs fólks í Bandaríkjunum í kringum árið 1970. Sérstaklega við Berkeley háskóla í Kaliforníu þar sem hópur fatlaðra nemanda tók sig saman og stofnuðu Center for Independent Living.

Einn þekktasti upphafsmaður baráttunnar er Ed Roberts. Hann fékk lömunarveiki sem barn og var upp frá því mikið hreyfihamlaður og notaðist bæði við hjólastól og öndunarvél. Sem ungur maður barðist hann fyrir því að komast í háskólanám, en það þótti ekki sjálfsagt á þessum tíma vegna skorts á aðgengi og þjónustu. Eftir mikla baráttu fékk hann að nota sjúkraaðstöðu háskólasvæðisins sem gistiaðstöðu og svo fékk hann tækifæri til þess að þjálfa, ráða og reka sitt eigið aðstoðarfólk. Ed Roberts gerðist mikill baráttumaður borgaralegra réttinda fatlaðs fólks og út frá þessu spratt hugmyndafræðin um sjálfstætt líf. Hugmyndafræðin hefur síðan þá breiðst víðs vegar um heiminn, haft mikil áhrif á framþróun réttinda og þjónustu við fatlað fólk og er í dag grunnurinn af sterkri alþjóðlegri hreyfingu sem á ensku er þekkt sem The Independent Living Movement.

Líf án aðgreiningar

Byltingarkenndar breytingar á hugarfari hafa skilað sér í auknum réttindum fatlaðs fólks. Þar má meðal annars nefna Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) og þá sérstaklega 19. greinina sem fjallar um sjálfstætt líf. Hún kveður á um að fatlað fólk skuli hafa sömu réttindi og aðrir til þess að lifa eðlilegu lífi, án aðgreiningar í samfélaginu og hafa aðgang að þjónustu sem kallast „personal assistance“ eða notendastýrð persónuleg aðstoð. Eina leiðin til að uppfylla þessa grein og önnur skilyrði sáttmálans er að innleiða NPA sem val fyrir fatlað fólk.

Í hugmyndafræðinni er lagt áherslu á að það sé ekki líkamleg eða andleg skerðing sem leiði af sér fötlun heldur hinar ýmsu hindranir í samfélaginu, fjárhagslegar, umhverfislegar eða menningarlegar. Hugmyndafræðin hvetur þannig til breytinga á samfélaginu á þann hátt að allir geti verið virkir þátttakendur og fengið þá aðstoð sem þeir þurfa til þess.

Borgaraleg réttindi

Samkvæmt hugmyndafræðinni gerir fatlað fólk kröfu um borgaraleg réttindi. Í þeim felst að fatlað fólk geti valið hvar það býr og með hverjum það býr. Einnig er gerð krafa um að fatlað fólk ráði hvernig aðstoðin er skipulögð, hvenær hún fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana.

Embla

Hjá mér starfa aðstoðarkonur sem ég ræð sjálf og starfa þær eftir starfslýsingu sem ég bý til. Ég útbý vaktaplan út frá því hvenær ég þarf á aðstoð að halda. Aðstoðarkonunar aðstoða mig við flest sem ég geri í daglegu lífi til þess að ég geti stundað vinnu og nám, haldið heimili, stundað félagslíf, ferðast og verið með fjölskyldu minni og vinum. Mér finnst mikilvægt að aðstoðarkonurnar mínar geti tekið leiðsögn frá mér um hvernig aðstoðin er framkvæmd og séu opnar fyrir öllu því sem í starfinu felst. Eftir að ég fékk NPA fór ég að geta skapað mér minn eigin lífsstíl og virkilega verið ég sjálf.
Embla