Það er samfélagið sem býr til vandamálin

Freyja Haraldsdóttir er viðmælandi vikunnar.

1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?

Það má í raun segja að ég sé búin að fara ákveðna hringferð. Sem barn fattaði ég ekki að ég væri fötluð. Foreldrar mínir lögðu mikla áherslu á að ég væri fyrst og fremst barn sem fengi að upplifa sömu hluti og önnur börn, sem ég gerði. Þegar ég byrjaði í grunnskóla fór ég hins vegar að átta mig á að ég væri fötluð í kjölfar þess að samnemendur mínir fóru að spyrja ótal spurninga og ég fann fljótt að sumir kennarar gerðu ekki ráð fyrir að ég gæti lært ásamt því sem þeir skömmuðu mig nánast aldrei þrátt fyrir að blaðraði út í eitt í tímum og finndist ekkert leiðinlegt að vera með kjánalæti. Ég kippti mér þó takmarkað upp við þetta fyrr en á unglingsaldri en þá upplifði ég mig mjög mikið fatlaða. Ég fann mér hvergi raunverulegar fyrirmyndir og var mjög ósátt við líkama minn.

Ég hræddist framtíðina og hélt að ég gæti aldrei orðið neitt, né gert það sem ég vildi, ásamt því sem ég var stöðugt hrædd um að foreldrar mínir myndu deyja og ég þyrfti að fara á stofnun sem var mín versta martröð. Því meira sem ég hugsaði á þessum nótum sökk ég dýpra og dýpra í mikið vonleysi og einangraðist mikið félagslega þar sem mér leið bara best einni þar sem ég þurfti ekki að útskýra neitt fyrir neinum. Tíminn leið og þegar ég var 18 ára fór ég á ráðstefnu til Bandaríkjanna þar sem ég hitti í fyrsta sinn fólk með sömu skerðingu og ég er með. Þar voru t.d. konur í sambærilegri stöðu og ég sem voru fluttar að heiman, stunduðu háskólanám, voru á framabraut í atvinnulífinu, áttu maka og börn, ferðuðust um heiminn og gerðu það sem þeim sýndist. Þær áttu það flestar sameiginlegt að vera með notendastýrða persónulega aðstoð. Um var að ræða mikinn vendipunkt í mínu lífi því þegar ég kom heim sótti ég um NPA. Þremur árum síður fékk ég fyrsta samninginn minn og fjórum árum eftir það fékk ég samþykkta sólarhringsaðstoð. Það umbylti öllu mínu lífi og nú líður mér eiginlega bara oftast eins og á leikskólanum þegar ég var þriggja ára; eins og ég sé ekki fötluð. Það þýðir að frá þeim degi sem fatlandi framkoma ófatlaðs fólks og skortur á aðstoð stjórnuðu miklu í mínu lífi og fram að þeim degi sem ég fékk aðstoð var ég mjög mikið fötluð. Á meðan ég fattaði ekki fordómana í kringum mig og þegar aðstoðin kom inn í líf mitt er ég mest lítið fötluð.

2. Hvernig kynntist þú NPA miðstöðinni?

Ég kynntist NPA miðstöðinni áður en hún fæddist en ég var svo heppin að sitja í undirbúningshópi fyrir stofnun hennar frá árinu 2008 í kjölfar þess að ég kynntist sambærilegum miðstöðvum á Norðurlöndunum og í Bandaríkjunum.

3. Hvað varð til þess að þú ákvaðst að sækja um NPA?

Ég áttaði mig á því að eina leiðin til þess að ég myndi ekki vera háð fjölskyldu minni og mögulega síðar maka alla ævi eða enda inn á stofnun yrði ég að hafa aðstoð sem ég stýrði sjálf svo ég gæti orðið sjálfstæð. Ég er alin upp við að setja mér háleit markmið og láta drauma mína rætast, NPA var í raun mikilvægasta verkfærið til þess að geta lifað slíku lífi og að geta lifað slíku lífi eru mannréttindi.

4. Er einhver þáttur sem heillar þig sérstaklega varðandi hugmyndafræðina um Sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð?

Já, annar og nýr skilningur á sjálfstæði, þ.e.a.s. að sjálfstæði felist ekki í að geta framkvæmt allar athafnir með eigin líkama heldur að geta tekið ákvarðanir og stjórnað þeim athöfnum sem maður kýs að framkvæma með viðeigandi aðstoð. Í þeirri nálgun felst frelsi sem erfitt er að lýsa með orðum.

5. Ef þú ert með NPA samning, hvernig hefur hann breytt lífi þínu?

Eftir að ég byrjaði með NPA hef ég hafið og lokið BA námi í þroskaþjálfafræðum á hefðbundnum hraða, flutt í íbúð sem ég leigi og búið mér til mitt heimili, unnið rúmlega fullt ábyrgðamikið starf, setið í stjórnlagaráði, boðið mig fram í alþingiskosningum og starfað sem varaþingkona. Ég hef ferðast víða um heiminn með vinum og samstarfsólki ásamt því að gera alls konar hluti sem væru flóknir án aðstoðar eins og að ferðast til Hornstranda, fara út í búð um miðja nótt, sækja bróðir minn á íþróttaæfingu, passa börnin sem eru í kringum og mér þykir endalaust vænt um, haldið matarboð, setið með vinkonu minni á slysó fram á nótt, klætt mig í föt sem ég feela og málað mig eins og ég vil og þegar ég vil. Ég kemst líka í sturtu eins oft í viku og ég vil, get stjórnað því hvenær ég fer á klósettið, þvegið þvottinn minn sjálf, tekið til í eldhússkápunum og bakað fyrir jólin. Allt þetta og miklu meira er ég nú fær um án þess að það krefjist mikils skipulags umfram skipulags ófatlaðs fólks og án þess að vera háð foreldrum, bræðrum, frænkum, ömmu eða vinkonum eins og áður. Nú get ég verið dóttir foreldra minna, systir bræðra minna, frænka frændsystkina, barnabarn ömmu minnar og vinkona vina minna en ekki notandi sjálfboðaliðastarfa þeirra allan sólarhringinn. Og ég elska það!

6. Hvernig gekk að fá samþykktan NPA samning?

Það tók sjö ár að fá samning um þá aðstoð sem ég þarf sem segir sína sögu um hvernig það gekk. Þetta var gríðarlega erfitt ferli og erfið samskipti bæði við ríki og sveitarfélag, ítrekuð fundarhöld þar sem ég var stöðugt verðmerkt og látin finna hvað ég var mikið fjárhagslegt byrði, endalausar bréfaskriftir fram og til baka með misgóðum árangri og endaði málið svo með því að ég fékk mér lögfræðing til þess að gæta réttar míns. Þessi tími reyndi mikið á mig og foreldra mína þar sem höfnunin var mikil, vanvirðingin mjög einkennandi í gegnum allt ferlið og þöggunin í kerfinu mjög flókin að eiga við. Óttinn við að fá ekki samning varð líka oft mjög yfirþyrmandi.

7. Hvað var það í baráttunni fyrir NPA sem veitti þér mestan innblástur og kemur í veg fyrir að þú gefist upp?

Þegar ég hugsa til baka er ýmislegt sem hélt mér gangandi. Ég man eftir að ég kom tvisvar sinnum heim af fundum svo niðurbrotin að ég treysti mér ekki í vinnuna, lagðist upp í rúm, breyddi sængina yfir haus og grenjaði. Skilaboðin um að ég væri ekki þess virði voru svo sterk að ég virkilega efaðist um að kröfurnar sem ég var að gera væru raunsæjar og velti fyrir mér hvort ég ætti ekki bara að reyna að komast af með minna. Lífsgæði mín væru hvort sem er miklu minna virði en annarra. Sem betur fer stoppa ég nú sjaldan lengi við svona hugarástand þökk sé, í þessu tilviki, stuðningi foreldra, bræðra, annarra fjölskyldumeðlima og vinkvenna. Ég var einnig svo ótrúlega heppin að hafa Thedór Karlsson, þroskaþjálfa og NPA reynslubolta, með mér í liði og þreyttist hann aldrei á að „tuska mig til“ ef ég datt í vanlíðan og uppgjöf af þessum toga. Það veitir mér svo óneitanlega mikinn innblástur að fylgjast með fötluðu baráttufólki út um allan heim, eins og Adolf Ratzka og Jamie Bowling, sem náð höfðu árangri á undan mér og sýndu mér að það er hægt. Svo er það auðvitað ein af mínum helstu fyrirmyndum í lífinu, Martin Luther King jr., sem hjálpar mér að anda þegar baráttan verður yfirþyrmandi. Að lesa það sem hann skrifaði, hlusta á ræður eftir hann og skoða ljósmyndir úr baráttunni sem hann var leiðandi í hjálpar mér að halda fókus á hverjum einasta degi, bæði í minni persónulegu baráttu en ekki síður í baráttunni fyrir mannréttindum annars fatlaðs fólks.

8. Af hverju ert þú mest stolt/ur í lífinu?

Að hafa áttað mig á því að það er ekki ég sem er gallað, afbrigðilegt vandamál heldur er það samfélagið sem býr til vandamálin og lætur mér líða gallaðri og afbrigðilegri. Um leið og ég áttaði mig á því gat ég minnkað það að eyða orku í að vilja laga og breyta mér og farið að einbeita mér að því að laga og breyta samfélaginu. Það er það sem er gallað.

9. Áttu þér uppáhalds tilvitnun?

"Our lives begin to end the day we become silent about things that matter." – Martin Luther King jr.

10. Hvað gerir þú þegar þú ert ekki í vinnu eða skóla?

Allt mögulegt; les bækur, eyði tíma með fjölskyldunni, dúllast með vinkonum mínum, ferðast, drekk mikið kaffi, naglalakka mig óhóflega oft og mikið, fæ lánuð börn vinkvenna eða frænkna og nýt þeirrar gleði sem fylgir því að vera með þeim og alls konar annað misskinsamlegt.

11. Ef þú mættir bjóða hverjum sem er í matarboð, hverjum myndir þú bjóða?

Malala Yousafzai. Að vera 16 ára aðgerðarsinni, skotin í höfuðið fyrir að gera kröfu um þau mannréttindi að fá að ganga í skóla og læra, gefast ekki upp þrátt fyrir það og hafa hugrekki til þess að halda áfram að rjúfa þögnina, er einn sá mesti töffaraskapur sem ég veit um. Matarboð til þess að heyra sögu hennar frá henni sjálfri og hvernig hún stýrir huga sínum til þess að hafa hugrekki til þess að halda áfram baráttunni myndi ég leggja mikið á mig fyrir. Mjög mikið.

12. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa foreldrum fatlaðra barna?

Við komum í heiminn eins og við erum. Og þegar við fæðumst erum við ekki skerðingin. Við erum börn. Manneskjur. Það er bæði flókið og niðurlægjandi þegar fólk reynir að breyta því. Verkefnið snýst frekar um það að breyta samfélaginu þannig að börnin ykkar búi við sömu tækifæri til þátttöku, áhrifa, frelsis og sjálfstæðis og ófötluðu börnin ykkar og njóti þannig fullra mannréttinda eins og þau.

13. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa ungu fötluðu fólki?

Það er tvennt:

1. Það á enginn skilið svo mikið vald að hann geti skilgreint manneskjur sem óhæfar og lítils virði. Höldum í valdið yfir því að skilgreina okkur sjálf og hvernig við viljum lifa lífi okkar.
2. Rjúfum þögnina, segjum sögurnar, gerum kröfu um breytingar og berjumst fyrir því lífi sem við eigum skilið að lifa.