Auðvitað er NPA málið

Viðmælandi vikunnar er Hallgrímur Eymundsson.

1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?

Það sem auðveldast er að koma auga á, er skortur á aðgengi á ýmsum stöðum í samfélaginu. En í dag þegar litið er til baka sér maður hvað rétt aðstoð skiptir miklu máli fyrir sjálfstæði og frelsi einstaklingsins. Þá er ég ekki að meina sjálfstæði þannig að viðkomandi geti gert flest upp á eigin spýtur, heldur að með aðstoð út frá eigin forsendum.

2. Hvernig kynntist þú NPA miðstöðinni?

 

Upphaflega var ég kosinn í hóp sem fékk það hlutverk að undirbúa stofnun félags um „notendastýrða þjónustu“, það var árið 2008. Í kjölfarið á þeirri vinnu var NPA miðstöðin stofnuð 16. júní 2010 og varð ég fyrsti formaður hennar.

3. Hvað varð til þess að þú ákvaðst að sækja um NPA?

Frá því ég sá viðtal við Evald Krog í Kastljósi á RÚV árið 2006, þá gat ég fyrst sett puttann almennilega á það sem mig vantaði. Að geta sjálfur stjórnað sínu eigin persónulega lífi án afskipta af sveitarfélagi eða svæðisskrifstofu á vegum ríkisins. Ekki hefði ég trúað því að það myndi taka rúm 7 ár að ná þeim áfanga.

Fyrir það hafði ég þó góða hugmynd um að þetta væri rétta leiðin því þegar ég var í Fjölbrautaskóla Norðurlands-vestra og bjó þar á heimavist þá hafði ég sambærilega aðstoð. Það var ekki fyrr en ég hafði lokið háskólanámi í Reykjavík og var gert að flytja lögheimili mitt suður þegar skólagöngu lauk að sú aðstoð var tekin af mér.

4. Er einhver þáttur sem heillar þig sérstaklega varðandi hugmyndafræðina um Sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð?

Til dæmis það að skv. hugmyndafræðinni þá á fatlað fólk sjálft að hafa stjórn á allri þeirri þjónustu, stuðningi og aðstoð sem það þarf á að halda.

5. Ef þú ert með NPA samning, hvernig hefur hann breytt lífi þínu?

Ég er svo til ný byrjaður með NPA samning og á stöðugt eftir að gera eitthvað sem áður var ómögulegt, erfitt, óþægilegt, vandræðalegt, leiðinlegt, þreytandi eða bara vesen. En kannski svo eitthvað sé nefnt þá hef ég í sumar farið í tjaldútileigu, á tónlistarhátíðir, ferðast á þriðja þúsund kílómetra um landið, farið í ljós (sem var ótúlega notalegt), komist í bað á hverjum degi, farið ærlega á djammið, notið sólarinnar á kaffihúsi á Austurvelli og skroppið í sumarbústað með stuttum fyrirvara.

6. Hvernig gekk að fá samþykktan NPA samning?

Það fer eftir því við hvað er miðað sem upphafspunkt á því ferli. Ef við miðum þann tíma sem Reykjavíkurborg hóf þátttöku í NPA tilraunaverkefninu, sem var reyndar mjög seint miðað við önnur sveitarfélög, þá er það ekki gott. Ef það er frá talið þá gekk umsóknarferlið og matið á þörfinni fyrir aðstoð mjög vel.

7. Hvað var það í baráttunni fyrir NPA sem veitti þér mestan innblástur og kemur í veg fyrir að þú gefist upp?

Gremjan yfir því að vera fastur í stofnannastýrðu apparati í allt of mörg ár af mínu lífi.

8. Af hverju ert þú mest stolt/ur í lífinu?

Bara af því að vera til. Svo kannski að vera partur af því að koma NPA miðstöðinni á laggirnar.

9. Áttu þér uppáhalds tilvitnun?

Þessi þykir mér góð: “Work like you don’t need money, love like you’ve never been hurt, and dance like no one’s watching”.

10. Hvað gerir þú þegar þú ert ekki í vinnu eða skóla?

Slappa af, sinni áhugamálum, hitti vini og geri til dæmis eitthvað af því sem ég taldi upp hér að ofan.

11. Ef þú mættir bjóða hverjum sem er í matarboð, hverjum myndir þú bjóða?

Kannski Stephen Hawking, Elon Musk eða einhverri lífsglaðri og brosmildri konu ☺

12. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa foreldrum fatlaðra barna?

Það að undirbúa barnið fyrir framtíðina án ykkar og þannig það geti lifað sjálfstæðu lífi skiptir miklu máli. Kynnið ykkur mjög vel hugmyndafræðina um sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð. Miklu meira en að hlutsta á örfá fyrirlestra, eða lesa nokkrar greinar. Þið þurfið að tala við fólk með persónulega reynslu af NPA og koma barninu í góð tengsl við fólk með persónulega reynslu af NPA.

13. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa ungu fötluðu fólki?

Auðvitað er NPA málið, það er ekki spurning. En það getur verið erfitt að fara út í eitthvað sem maður þekkir ekki. Best er að vera í góðu sambandi við fólk sem er með reynslu af NPA. Þú ert ekki með eitthvað vandamál sem engin annar er búinn að leysa. Auk þess eru vandamál oft engin vandamál þegar betur er að gáð. Til dæmis skal ekki líta á það sem hindrun að þurfa standa í því að ráða ókunnugt fólk í vinnu sem persónulega aðstoð, heldur eru í því ýmis ókönnuð tækifæri.