25 milljóna króna virði?

Ég á þrjú börn.

Tvo stráka og eina stelpu.

Tvö grunnskólabörn og eitt leikskólabarn.

Tvö ófötluð börn og eitt fatlað barn.

Tvö óverðmerkt börn og eitt barn með stórum, feitum verðmiða.

Yngri sonur minn, þessi með feita verðmiðan, er fatlaður og langveikur einstaklingur. Hann þarf mikla aðstoð í öllu því sem hann tekur sér fyrir hendur. Hann þarf t.d. aðstoð við að komast á milli staða, aðstoð við að komast á leikskólann, aðstoð við að leika sér, aðstoð við að klæða sig, aðstoð við að tjá sig, aðstoð við öndun, aðstoð við að nærast, aðstoð við að ná sér í leikfang og aðstoð við að dansa og syngja.

Vegna þessara ríku þarfa fyrir aðstoð er búið að hengja utan á hann gríðarlegt magn af verðmiðum.

Á einum verðmiðanum segir ÖNDUNARVÉL: XX krónur.

Á öðrum stendur LYF: XX krónur.

Sá þriðji segir ÞROSKAÞJÁLFI: XX krónur.

Sá fjórði er NÆRING: XX krónur.

Sá fimmti segir HJÓLASTÓLL: XX krónur.

O.s.frv.

Ég gæti eflaust talið upp mörg hundruð ef ekki þúsund verðmiða en sá verðmiði sem hefur skapað mestu ringulreiðina er NPA verðmiðinn.

NOTENDASTÝRÐ PERSÓNULEG AÐSTOÐ (NPA): 25 milljónir króna!!

Til þess að sonur minn geti lifað sínu lífi á jafnréttisgrundvelli við önnur börn, átt eðlilegt fjölskyldulíf og lifað við mannlega reisn þarf hann notendastýrða persónulega aðstoð. Hún er jafn mikilvæg og öndunarvélin og hjólastóllinn.

Áður en sonur minn fékk notendastýrða persónulega aðstoð allan sólahringinn og þar með feitletraða 25 milljóna króna verðmiðann hengdan utan á sig var hann þakinn í annars konar verðmiðum. Verðmiðum sem hafa vikið fyrir NPA verðmiðanum nú.

Þar má til dæmis nefna verðmiðana:

SKAMMTÍMAVISTUN: XX krónur (FEITUR VERÐMIÐI)

TÍÐARI SPÍTALAFERÐIR: XX krónur (ENN FEITARI VERÐMIÐI)

Án NPA hefðu pottþétt fleiri verðmiðar bæst í hópinn, til dæmis gæti ég nefnt:

GEÐLYF MÓÐUR OG FÖÐUR: XX krónur (gæti orðið drjúgt)

INNLÖGN Á SJÚKRAHÚS: XX krónur (þá á ég við innlögn móður vegna álags, kvíða og mikils stress, gæti orðið drjúgt)

MEÐFERÐ VEGNA KVÍÐA: XX krónur (fyrir aðskilnaðarkvíða sonar míns)

NÝR UMÖNNUNARAÐILI FYRIR ÖLL BÖRNIN: XX krónur (vegna slæmrar andlegrar og líkamlegrar heilsu foreldra).

Áður en sonur minn fékk NPA samning var hann sendur á skammtímavistun eina viku í mánuði til þess að hvíla okkur foreldrana. Hin börnin mín sem voru á leikskólaaldri á þessum tíma fengu að vera heima. Það er vond tilfinning að senda barnið sitt á slíkan stað. Mér leið eins og ég væri að pakka honum í pappakassa ásamt leiðbeiningarbækli á þykkt við símaskrá og skella honum inn í geymslu.

Með NPA er sonur minn loksins fullgildur meðlimur fjölskyldunnar og virkur þátttakandi í samfélaginu. Álaginu er þar með dreift á jafnan og eðlilegan máta og þar með þarf ekki lengur að fjarlægja verðmerkta barnið af heimilinu og í burtu frá fjölskyldu sinni.

En eru þetta kannski síðari tíma vandamál?

Með NPA nýtur sonur minn og fjölskylda hans sama frelsis og aðrir og lifir þar með sjálfstæðu lífi. Hann nýtur sömu réttinda og hvert annað landsbarn. Hann upplifir sig sem fullgildan þjóðfélagsþegn en ekki sem einhvers konar byrði.

Ætli það sé metið að verðleikum?

MANNRÉTTINDI: XX krónur

MANNLEG REISN: XX krónur

FRELSI: XX krónur

SJÁLFSTÆÐI: XX krónur

FULLGILDUR ÞJÓÐFÉLAGSÞEGN: XX krónur

HAMINGJA: XX krónur

Þó svo að ég sjái alveg barnið mitt fyrir öllum þessum verðmerkingum þá gera það fæstir, það er eins og hann sé í einhvers konar dulargervi verðmiða í augum samfélagsins. Ég spái ekki dags daglega í þessum verðmiðum og sé barnið mitt fyrst og fremst sem manneskju. En það er sko vel passað upp á það að minna mig reglulega á hvað hann kostar. Verðmiðarnir eru aldrei langt undan og oft hefur það kostað hann mannréttindin.

Er það slíkt samfélag sem við kjósum að lifa í?