Nýtt Líf

Það eru liðin tíu ár um áramótin síðan ég lenti í slysi þar sem ég hálsbrotna og lamast fyrir neðan axlir. Ég get hreyft handleggina mjög takmarkað en ég get hvorki hreyft fingur né úlnliði. Því get ég lítið sem ekkert gert án aðstoðar. Ég flutti í þjónustuíbúð fyrir mænuskaddaða í Reykjavík. Aðstoðin sem ég fékk var mjög takmörkuð, hún var aðeins bundin við húsið og þar sem ég deildi aðstoðinni með nokkrum þá fékk ég mjög takmarkaðan tíma með starfsfólkinu.

Fyrstu árin gat ég einungis setið í handknúnum hjólastól vegna legusárs sem ég fékk stuttu eftir slysið. Af einhverjum ástæðum þoldi ég illa að sitja í rafknúnum hjólastól þó sárið væri löngu gróið. Það þýddi að ég komst ekkert út án aðstoðar því í handknúna hjólastólnum get ég aðeins ýtt mér áfram innandyra á sléttu og teppalausu gólfi. Ég hafði enga aðstoð út fyrir húsið og því fór ég ekkert og gerði lítið. Ég upplifði þetta eins og stofufangelsi. Það eina sem ég gat gert var að horfa á sjónvarpið og vera í tölvunni. Ég hætti að hafa samband við vini mína vegna þess að mér fannst óþægilegt að þeir þyrftu að aðstoða mig við allt. Eins og margir aðrir í minni stöðu þá einangraðist ég félagslega og leið illa.

Eftir nokkur ár þá hóf ég nám við Fjölbrautaskólann í Breiðholti. Ég gat aldrei mætt í skólann fyrr en klukkan 10 vegna þess að ég fékk ekki aðstoð við að fara fram úr nógu snemma til að geta mætt kl. 8:10 og til að geta mætt kl. 10 þá þurfti ég oft að mæta svangur. Fyrstu árin þurfti skólinn að finna nýtt aðstoðarfólk á hverri önn og það gat tekið nokkrar vikur. ég var því oft án aðstoðar fyrstu vikurnar á önninni. Ég vil þó taka það sérstaklega fram að síðustu árin í skólanum gekk það betur og margir eiga þakkir skilið fyrir það. Ég hafði þó aldrei neina aðstoð við heimanám, ég stundaði ekki félagslífið og eignaðist enga vini af þeirri einföldu ástæðu að það er verulega óþægilegt að biðja ókunnuga um aðstoð við allt.

Fyrstu skref í átt að frelsi.

Eftir mikið og langt ferli keypti ég sérútbúinn bíl sem ég stjórna meðal annars með stýripinna. Á sama tíma var ég farinn að geta setið lengur í rafknúna hjólastólnum og var kominn með liðveislu í sex tíma á viku. Ég var því kominn með talsvert meira frelsi en því fylgdu einnig önnur vandamál.

Oft lenti ég í því að komast ekki inn eða út úr bílnum, ég hef til dæmis margsinnis þurft að biðja fólk um að standa ofan á hjólastólalyftubúnaði bílsins þegar hann hefur ekki opnast. Síðasta sumar sat ég fastur inni í bílnum í 40 mínútur þegar fjarstýringin af lyftubúnaðinum datt í gólfið og síminn minn varð rafmagnslaus. Ég hef oft fest mig, misst hluti og margt annað komið upp á þegar ég er einn á ferðinni og ég hef þurft að bíða lengi eftir aðstoð frá bláókunnugu fólki til að bjarga málunum.

Í búðum hef ég þurft að biðja afgreiðslufólk og aðra viðskiptavini um aðstoð við að taka til vörur og borga. Ekki skánaði það þegar ég þurfti að fara segja þeim pinnið mitt líka.

Samningur eða gerðardómur?

Í haust fékk ég beingreiðslusamning sem ég varð að samþykkja til að geta hafið garðyrkjunám í Hveragerði.

Í fyrstu stóð til að þetta væri bráðabirgðasamningur einungis til tveggja mánaða og farið yrði að semja um NPA-samning. Þar sem ekkert er verið að vinna í NPA-samningum hjá Reykjavíkurborg þá sit ég enn uppi með þennan samning sem var framlengdur í ótilgreindan tíma. Saminungurinn er langt frá því að vera fullkominn, hann er reyndar svo ófullkominn að ég óttast um heilsu mína. Ég hef beðið um endurskoðun á þessum bráðabirgðasamning vegna breyttra aðstæðna og vegna þess að hann dugir ekki til að tryggja heilsu mína en ég fæ bara þvert nei.

Þrátt fyrir að vera með samning sem er ekki nógu góður þá er það samt sem áður mikill munur fyrir mig. Í staðinn fyrir að 30-40 manns séu að koma inn á heimili mitt til þess að aðstoða mig þá er ég aðeins með þrjá starfsmenn. Ég þarf ekki lengur að endurtaka hvert einasta smáatriði um hvernig ég vil hafa hlutina.

Nýtt Líf.

Í dag fer ég á fætur upp úr kl. sjö á morgnana og fæ mér jafnvel morgunmat. Ég útbý stundum nesti og keyri síðan til Hveragerðis og er mættur kl. 9 í skólann. Í hádeginu skrepp ég stundum í Bónus til að kaupa mér að borða, eitthvað sem ég gat ekki þegar ég stundaði nám í FB. Á heimleiðinni kem ég stundum við í búð og versla fyrir heimilið eftir þörfum þar sem ég er ekki lengur bundinn við að gera innkaupin á fyrirfram ákveðnum tíma. Ég hef núna aðstoð við heimanám og hef litla aðra afsökun en leti þegar ég skila ekki verkefnum fyrir skólann.

Fyrir slysið man ég ekki til þess að hafa nokkurn tímann farið í bað fyrir hádegi en eftir slysið þurfti ég að sætta mig við það að fara í bað eldsnemma á morgnana á virkum dögum, hvort sem ég var í fríi eða ekki. Ég var með tvo eða þrjá fasta daga fyrir bað. Það gat verið erfitt að breyta um daga og ef ég sleppti úr degi þá varð ég að bíða eftir næsta baðdegi. Nú get ég ekki aðeins valið hvaða dag ég fer í bað heldur hvenær dags. Mér finnst best að fara í bað fyrir svefninn.

„Var að koma úr baði, hef ekki farið í bað að kveldi til í tæp tíu ár sennilega“

Síðan í haust þá hef ég getað gert margt sem áður þurfti að sitja á hakanum því ég komst ekki í að gera það.

Eitt af því fyrsta sem ég gerði í haust var að tengja hurðaropnarann á hurðinni af íbúðinni minni þannig að ég geti sjálfur opnað hurðina þegar ég er upp í rúmi. Um daginn keypti ég ljós í Góða hirðinum og pússaði það, hengdi upp og tengdi. Í þessari viku festi ég upp skápa á vegg eins og ég hafði lengi ætlað mér að gera.

Það er margt sem ég þarf að læra til að þetta gangi vel. Ég þarf að gera vaktaplan sem hentar öllum og að halda utan um allt. Ég þarf að taka viðtöl og vera yfirmaður, því fylgja erfið verkefni eins og að tala fólk til, þjálfa, fræða og jafnvel reka fólk. Það er erfitt að standa í þessu ferli einn og því er mikill stuðningur að hafa aðila eins og NPA miðstöðina sér til handar.

Ég er ekki tilbúinn til að fara aftur yfir í gamla kerfið. Ef ég neyddist til að gera það þá er ég ekki viss um að ég myndi höndla það núna eftir að ég hef fengið að kynnast frelsinu á ný og fengið stjórn yfir mínu eigin lífi.