Þegar ég var yngri þá bjó ég úti í Danmörku í 10 ár með fjölskyldu minni því að faðir minn var í framhaldsnámi þar. Danir höfðu jákvætt viðhorf til fatlaðs fólks og ég fann lítið fyrir skerðingu minni. Einu sinni var ég í heimsókn á Íslandi og frænka mín fór með mig í bíó, þá var ég 7 ára. Þegar Hafdís ætlaði að kaupa miða þá horfði afgreiðslumaðurinn á mig og sagði henni að fara burtu með „þetta“. Við misstum af myndinni, því miður.

Svo fluttum við aftur heim til Íslands og ég mætti fordómum gagnvart mér, ég fann meira fyrir skerðingu minni bæði í skólanum og samfélaginu. Við móðir mín komum heim með reynslu og þekkingu á málefnum fatlaðs fólks. Mamma var frábær að leyfa mér að gera allt sem önnur börn gerðu þá. Þið verðið að vita að Ísland var hálfgerður frumskógur hvað varðar málefni fatlaðs fólks og við þurftum að berjast fyrir réttindum mínum og um leið annarra. Baráttan okkar hefur verið hörð en við unnum alla sigra! Eftir menntaskóla flutti ég aftur út til Danmerkur. Mamma mín fékk það í gegn að ég gæti fengið fjármagn fyrir NPA þar og það var yndislegur tími hjá mér. En því miður kláraðist fjármagnið svo ég þurfti að fara heim til Íslands.

Í þjónustu við fatlað fólk er mjög algengt að úthlutað sé svokölluðum föstum innlitum þar sem fólki er boðið að fá þjónustu á fyrirfram ákveðnum tímum. Oftast hefur einstaklingurinn lítið að segja um tímasetninguna þar sem innlitið verður að falla inn í dagskrá þjónustunnar.

Ég tel þetta fyrirkomulag vera sérstaklega skaðlegt form á þjónustu við fatlað fólk vegna þess að þetta tekur yfir líf einstaklingsins og stuðlar að félagslegri einangrun. Þunglyndi og önnur vandamál geta fylgt félagslegri einangrun. Ég tel því þetta vera ómannúðlega meðferð.

Það eru liðin tíu ár um áramótin síðan ég lenti í slysi þar sem ég hálsbrotna og lamast fyrir neðan axlir. Ég get hreyft handleggina mjög takmarkað en ég get hvorki hreyft fingur né úlnliði. Því get ég lítið sem ekkert gert án aðstoðar. Ég flutti í þjónustuíbúð fyrir mænuskaddaða í Reykjavík. Aðstoðin sem ég fékk var mjög takmörkuð, hún var aðeins bundin við húsið og þar sem ég deildi aðstoðinni með nokkrum þá fékk ég mjög takmarkaðan tíma með starfsfólkinu.

Fyrstu árin gat ég einungis setið í handknúnum hjólastól vegna legusárs sem ég fékk stuttu eftir slysið. Af einhverjum ástæðum þoldi ég illa að sitja í rafknúnum hjólastól þó sárið væri löngu gróið. Það þýddi að ég komst ekkert út án aðstoðar því í handknúna hjólastólnum get ég aðeins ýtt mér áfram innandyra á sléttu og teppalausu gólfi. Ég hafði enga aðstoð út fyrir húsið og því fór ég ekkert og gerði lítið. Ég upplifði þetta eins og stofufangelsi. Það eina sem ég gat gert var að horfa á sjónvarpið og vera í tölvunni. Ég hætti að hafa samband við vini mína vegna þess að mér fannst óþægilegt að þeir þyrftu að aðstoða mig við allt. Eins og margir aðrir í minni stöðu þá einangraðist ég félagslega og leið illa.

Ég á þrjú börn.

Tvo stráka og eina stelpu.

Tvö grunnskólabörn og eitt leikskólabarn.

Tvö ófötluð börn og eitt fatlað barn.

Tvö óverðmerkt börn og eitt barn með stórum, feitum verðmiða.

Yngri sonur minn, þessi með feita verðmiðan, er fatlaður og langveikur einstaklingur. Hann þarf mikla aðstoð í öllu því sem hann tekur sér fyrir hendur. Hann þarf t.d. aðstoð við að komast á milli staða, aðstoð við að komast á leikskólann, aðstoð við að leika sér, aðstoð við að klæða sig, aðstoð við að tjá sig, aðstoð við öndun, aðstoð við að nærast, aðstoð við að ná sér í leikfang og aðstoð við að dansa og syngja.

Vegna þessara ríku þarfa fyrir aðstoð er búið að hengja utan á hann gríðarlegt magn af verðmiðum.