„Er hún ekki rosalega frek?“ var vinkona mín spurð þegar persónuleg aðstoð min kom til tals fyrir nokkru. „Jú,“ svaraði hún „hún er rosalega frek að vilja hafa aðstoð við að fara í sturtu, að sofa þegar hún vill, mæta í skólann og vinnuna. Meiri frekjan, finnst þér ekki?“

Fyrir mitt árið 2007 þurfti ég að bíða eftir að mamma kæmi heim til að komast á salernið, komst ég einungis í sturtu nokkrum sinnum í viku og fór upp í rúm í síðasta lagi 22:30. Ég gat einungis unnið á ákveðnum tímum yfir daginn, foreldrar mínir ryksuguðu herbergið mitt, gestirnir mínir elduðu sjálfir matinn þegar ég bauð þeim í heimsókn, pabbi, bróðir minn eða vinir þrifu bílinn minn, ég fór heim af djamminu þegar vinirnir voru tilbúnir til þess og fór aldrei út úr húsi fyrirvaralaust. Ég var háð vinum og fjölskyldu við allar daglegar athafnir og lifði lífi mínu eftir hentugleika þjónustukerfis sem fannst sjálfsagt að troða mér inn í kassa sína sem hvorki persónuleiki minn né lífsstíll passaði inn í.

Eftir þriggja ára baráttu fékk ég samþykktar beingreiðslur árið 2007 til að geta ráðið starfsfólk mér til aðstoðar við allt sem lífið hefur upp á bjóða – meiri frekjan sem ég var. Í dag er ég stjórnandi minnar eigin þjónustu, hjá mér starfa sex aðstoðarkonur til skiptis, þær eru allar ráðnar af mér og vinna undir minni leiðsögn. Á þessum þremur árum hef ég flutt í eigin íbúð, lokið BA námi í þroskaþjálfafræði, hafið meistaranám í fötlunarfræði og sinni vinnu minni á öllum tímum sólarhringsins.

Ég, frekjan, fer nú á salernið þegar ég þarf þess, í sturtu þegar mig langar til og hitti vini mína burt séð frá því hvaða dagur er eða hvað klukkan er. Nú er ég í minna mæli notandi sjálfboðaliðastarfa vina og fjölskyldu en er dóttir foreldra minna, systir bræðra minna og vinkona vina minna.

Á þeim þremur árum sem ég barðist fyrir persónulegri aðstoð fékk ég að heyra það óspart frá þjónustukerfinu að ég væri með óraunhæfar kröfur, tilætlunarsöm, fjárhagslegt byrði og samfélagslegt vandamál. Það komu dagar sem ég meðtók skilaboðin og festist í klóm hugsana um að ég væri of dýr í rekstri og þyrfti að sætta mig við verri lífskjör en aðrir. Annað væri bara bölvuð frekja af annars flokks þjóðfélagsþegna eins og mér.

Ég náði þó yfirleitt að bægja þessum skilaboðum frá mér með hjálp vina og fjölskyldu sem sannfærðu mig um að það væri sjálfsagt að ég gerði sömu kröfur og ófatlað fólk – kröfur um eðlilegt hversdagslíf sem er flestum öðrum sjálfsagt.

Þessi skilaboð eru ekki einsdæmi hjá mér. Ég verð oft vör við að ófatlað fólk talar um duglega, æðrulausa, þolinmóða og þakkláta fatlaða fólkið. Ég heyri að því er hrósað í hástert fyrir hvað það er umburðarlynt við annað fólk, aðstæður sínar og þá þjónustu sem því er boðið. Fæstir gera sér grein fyrir að það er að hrósa fólki fyrir að hafa gefist upp, sæst við ómannúðlegar aðstæður og úrræði sem taka öll völd úr höndum þess. Um leið og fatlað fólk fer að gera kröfur, verða háværara um þá mismunun sem það býr við eða einfaldlega hafa skoðanir á aðstæðum sínum fær það að heyra að það eigi ekki að vænta of mikils og gjöra svo vel að sætta sig við það sem það hefur enda annað hrein frekja.

Ég velti fyrir mér hvort stjórnvöld, stjórnmálamenn, starfsmenn hins opinbera kerfis og almennir borgarar myndu sætta sig við að hafa ekki stjórn á lífi sínu og búa ekki við grunnstoðir samfélagsins, eins og; möguleika til fjárhagslegs sjálstæðis, atvinnuþátttöku, skólagöngu, fjölskyldulífs, tómstunda og menningarlífs. Ég velti fyrir mér hvort þeir aðilar sem taka afdrífaríkar ákvarðanir fyrir íslenskt þjóðfélag myndu sætta sig við að vera álitnir frekjuhausar þegar það gerði kröfur um að búa við öryggi, frelsi, sjálfstæði og mannréttindi. Ég hef mínar efasemdir.

Hvað sem því líður er fötluðu fólki hampað fyrir að sætta sig við niðurlægjandi lífsskilyrði og gert ljóst, beint og óbeint, að það sé ekki nægilega mikils virði til að gera ráð fyrir að búa við grunnstoðir samfélagsins. Ef það ætlast til annars og lítur á sjálft sig sem fyrsta flokks þjóðfélagsþegna fær það vandræðastimpilinn hikstalaust. Fólkið sem fær vandræðastimpilinn eru einmitt frekjurnar – frekjur eins og ég!

Á unglingsárunum fór ég að uppgötva að ég var talin öðruvísi en „aðrir.“ Þessir „aðrir“ gáfu það til kynna með flóttalegum augngotum úti á götu, tónblæ sem við notum þegar við tölum við nýfædd börn og orðum um harmleikinn sem skerðing mín væri. Það var þó ekki síst með Þögninni sem þessi skilaboð voru ærandi – Þögninni sem umlukti mín framtíðaráform, tilfinningar og drauma.

Ég lærði fljótt að tala ekki um sæta strákinn í hinum bekknum, drauma um að fara erlendis sem skiptinemi eða segja „þegar“ um eðlileg framtíðaráform eins og að flytja að heiman, eignast börn eða stunda háskólanám. Ég átti að segja „ef“ (eða bara alls ekki ræða það) þar sem ólíklegt var talið að ég myndi upplifa neitt slíkt. Einungis örfáir nákomnir aðilar reyndu að rjúfa þessa Þögn en það reitti mig einfaldlega til reiði því að Þögnin var mín besta vinkona, hún var öryggið fyrir mig og aðra.

„Uss“ bergmálaði um allt, „uss.“

Lífið tekur þó óvæntar stefnur og með árunum fór Þögninni, vinkonu minni, að vera ögrað. Ég sótti ráðstefnur erlendis þar sem ég hitti fólk með sömu skerðingu og ég og sá að það lifði sambærilegu lífi og ófatlað fólk; var flutt að heiman, gekk menntaveginn, stofnaði fjölskyldu og stundaði vinnu. Ég fór því að efast um skilaboðin um afbrigðileikann og átta mig á að ég hefði sömu möguleika og aðrir. Á fyrstu ráðstefnunni hlustaði ég einnig á fyrirlestur Randy Graise, fatlaðs manns sem á meðan hann lifði, hélt fyrirlestra um aðstæður og staðalímyndir af fötluðu fólki. Hann lauk fyrirlestri sínum á eftirfarandi orðum;

If you want to be first class, you have to behave first class.

Á sama tíma og ég sótti fyrstu ráðstefnuna af þessu tagi skrifaði ég söguritgerð í skólanum um Martin Luther King jr. og mannréttindabaráttu hans fyrir svörtu fólki. Ekki einungis heillaðist ég af þrautseigju og trú hans á jafnrétti og félagslegu réttlæti heldur einnig af hugrekki hans þegar hann stóð, frammi fyrir 200.000 manns, og þorði að segja „Ég á mér draum.“ Þessi orð rufu þögnina um þá mismunun, ofbeldi og kúgun sem svart fólk bjó við en raskaði ró og jafnvægi „annarra.“ Jafnvægisleysið varð svo mikið að ákveðnir aðilar fundu sig knúna - til að drepa hann.

„Uss“ var hvæst, „uss.“

Fyrirmyndirnar erlendis frá, hugrekki King og fjölskyldan og vinirnir sem þorðu að rjúfa Þögnina í mínum heimi ýttu mér af stað út fyrir þægindahringinn og stuðluðu að því að ég fór að halda fyrirlestra, skrifa bók og berjast fyrir sjálfstæðu lífi. Tilfinningin að berjast gegn Þögninni var frelsandi og hreinsandi en þó ekki átakalaus, enda vorum við vinkonur, ég og hún.

Sumt fólk lýsti yfir reiði sinni yfir að ég vogaði mér að halda fyrirlestra undir yfirskriftinni „Það eru forréttindi að lifa með fötlun“ og gefa þannig til kynna að líf fatlaðs fólks væri þess virði að lifa því og að skerðingin væri ekki persónulegur harmleikur þeirra sem hana höfðu. Öðru fólki þótti óþægilegt að lesa gagnrýnar frásagnir, í bókinni sem ég gaf út, um samfélagið okkar, vinnubrögð kerfisins og viðmót fagfólks. Það storkaði öryggi fólks sem vildi trúa því að það byggi í réttlátu samfélagi þar sem virðing væri borin fyrir öllum þegnum. Í baráttunni fyrir persónulegri aðstoð og sjálfstæðu lífi var mér óspart boðin úrræði sem ég vissi að myndu svipta mig valdi, frelsi og mannréttindum. Þegar ég benti á það var maldað í móinn um peninga eða einfaldlega skipti um umræðuefni. Þrátt fyrir að þeir sem ríghéldu í Þögnina væru ekki stór hópur var hann sterkur og hávær.

„Uss“ var hrópað, „uss.“

En ég hafði betur í það skiptið og öðlaðist sjálfstæði yfir eigin lífi að mestu. Þegar ganga átti frá samningum um beingreiðslur til þess að ég gæti ráðið aðstoðarfólk var það þó viðkvæmt. Það var svo viðkvæmt að fulltrúi ráðuneytisins bað okkur fjölskylduna að hafa ekki hátt um samninginn því skaðlegt yrði það fyrir buddu ríkisins ef sjálfstæði fatlaðs fólks yrði fordæmisgefandi. Fatlað fólk mátti nú ekki fara að fá ranghugmyndir um framtíð sína og möguleika til þess að vera frjálst og taka þátt í samfélaginu á borð við aðra.

„Uss“ var skipað, „uss.“

Þögnin er ríkjandi þegar horft er til baráttu fatlaðs fólks fyrir fullum mannréttindum. Í réttindagæsluráðum um þjónustu við fatlað fólk er fatlað fólk sjálft í minnihluta eða ekki til staðar. Fólkið sem veitir þjónustuna, borgar einnig fyrir hana og hefur umsjón með eftirlitinu líka. Mikið að gera hjá þeim. Í stjórnum margra hagsmunasamtaka er ófatlað fólk ráðandi og fatlað fólk sjálft ekki leiðandi í baráttumálum, enda skiptir engu hvað því finnst, eða hvað?

Á ráðstefnum um málefni fatlaðs fólks er það sjálft sjaldnast á mælendaskrá og mesta lagi örfáir einstaklingar á móti stórum hópi ófatlaðs fólks halda erindi – engin furða, við erum náttúrlega ekki nægilega dómbær á okkar eigin líðan.

Þegar stjórnvöld taka afdrifaríkar ákvarðanir um réttarstöðu eða stefnumótun í þjónustu við fatlað fólk er sjaldnast leitað til þess sjálfs nema í mesta lagi upp á punt svo það sé hægt að tilgreina það opinberlega – ráðherrum verður nú að líða vel. Þegar þörf fatlaðs fólks fyrir aðstoð, stoðtæki eða þjálfun er metin þarf nánast undantekningarlaust að fá samþykki og undirskrift fagmanns sem í flestöllum tilvikum hefur litla sem enga þekkingu á aðstæðum, líðan og lífsstíl þess fólks sem um ræðir. Slíkt kemur fötluðu fólki ekki við því aðrir hafa menntað sig sérstaklega til að taka ákvarðanir fyrir það. Eðlilegt. Lög um málefni fatlaðra nr. 53/1992 lúta lægra valdi fjárlaga og nær hvergi er kveðið sérstaklega á um bann við mismunun fatlaðs fólks. Það er því nær ómögulegt fyrir fatlað fólk að kæra brotin sem framin eru fyrir dómsstóla og fara því mannréttindi þess á útsölu eins og flíkur í verslunum eftir því hvernig viðrar í ríkisbuddunni.

„Uss“ er áréttað, „uss.“

Þó Þögnin hafi verið ein af mínum bestu vinkonum áður fyrr og hún banki upp við og við til að kanna hvernig ég hafi það hef ég ákveðið að segja upp vinskap við hana og opna ekki fyrir henni meir. Þó það sé stundum erfitt og ég verði stundum hrædd veit ég að það er tími til komin að ég segi hátt og skýrt „uss“ þegar hún bankar. Því þessi svokallaða vinkona mín, sem eitt sinn veitti mér mesta öryggið, kemur í veg fyrir framþróun, lætur ráðherrum og öðrum líða vel þrátt fyrir ábyrgðarlaus og mannskemmandi vinnubrögð, leyfir fagfólki að halda áfram að fá laun fyrir að taka ákvarðanir fyrir annað fólk og ýtir undir það að mannréttindi eru sett á uppboð. Þögnin er því eftir allt sem minn versti óvinur. Hún er lúmsk, óheiðarleg og eyðileggjandi og því er orðið tímabært að hún sé tekin úr umferð, í mínu lífi og annarra.

„Viltu reima?“ sögðu börnin mörg við mig, oft á dag, þegar ég starfaði á leikskóla áður. Þau vissu flest vel að ég, með mínum eigin höndum, myndi ekki reima skóna og fannst ekkert eðlilegra en að aðstoðarkonur mínar gripu inn í og framkvæmdu verkið.

Þau ávörpuðu mig alltaf en ekki aðstoðarfólkið því þau skyldu hlutverk aðstoðarkvennanna og mín; ég var við stjórnvölinn, tók ákvarðanirnar og aðstoðarkonurnar voru mínar hendur og fætur við að framkvæma það sem umhverfið krafðist af mér líkamlega sem ég ekki gat.

Það virðist lúta öðrum lögmálum með margt fullorðið fólk sem ekki skilur hlutverk aðstoðarfólks og álítur að það hafi það hlutverk að hugsa um mig, halda mér félagsskap og vinna verkin fyrir mig:

Er þetta vinnukonan þín?

En hvað hún er dugleg að vera að hjálpa þér.

Get ég aðstoðað hana?

eru setningar sem ég stundum heyri og eru lýsandi fyrir þá vanþekkingu sem fólk býr við og það viðhorf sem er ríkjandi til fatlaðs fólks; að það sé hjálparþurfi, félagslega einangrað, ófært um að tala fyrir sig sjálft, vinafátt og byrði á öllum þeim sem það umgengst.

Hjá mér starfa sex aðstoðarkonur. Þær koma á morgnanna og aðstoða mig við að fara á fætur, finna til fötin sem ég ákveð að vera í og mála mig eftir því sem ég vil. Þær keyra bílinn minn þangað sem ég er að fara og aðstoða mig á viðeigandi hátt eftir því hvar ég er; í skólanum, vinnu, að hitta vinkonur á kaffihúsi, við að fara í sjúkraþjálfun eða versla í matinn. Heima við aðstoða þær mig við að setja í þvottavél, skúra, ryksuga, þurrka af, elda matinn eða við að vera löt að horfa á sjónvarpið eða lesa bók. Aðstoðarkonur mínar aðstoða mig einnig við að hita kaffi þegar gestir koma, eru mínar hendur og fætur þegar ég hugsa um lítil frændsystkini eða börn vinkvenna minna og á ferðalögum, innanlands og utan.

Starf aðstoðarkvennanna er flókið en skemmtilegt að því leiti að þær vita aldrei hvað dagurinn ber í skauti sér því það er undir mér komið, þær þurfa að laga sig að þeim aðstæðum sem ég er í hverju sinni og hafa hæfni til að vera til staðar en draga sig í hlé þegar ég vil vera ein með vinkonum eða fjölskyldu – eða einfaldlega sjálfri mér.

Aðstoðarkonur mínar eru að mínu mati megin forsenda þess að ég get lifað sjálfstæðu lífi. Þær eru ekki vinnukonur eða félagslegur stuðningur við mig heldur aðstoða mig við að lifa því lífi sem ég kýs að lifa. Ég ákveð hver er ráðin til starfa, hvenær ákveðin verk eru framkvæmd og hvernig.

Þetta virðist vera miserfitt fyrir fólk að skilja (eða kyngja) en þó finnst sumum þetta eðlilegasta mál.Ég var eitt sinn í sumarbústað með vinkonu minni og lítilli frænku hennar. Vinkona mín skreppur frá í nokkra stund og á meðan litla stúlkan leikur sér er ég að dunda mér við að naglalakka mig. Hún vill að sjálfsögðu fá naglalakk líka sem ég samþykki og aðstoðarkona mín setur á hana naglalakkið. Þegar vinkona mín kemur til baka segir hún við frænku sína:

Nei, vá, hvað þú ert fín! Jhá, Freyja gerð’etta.

Ég gat ekki annað en byrjað að flissa því ef svo hefði verið bókstaflega, hefði naglalakkið líklega verið á andliti barnsins en ekki nöglum hennar. Hins vegar áttaði hún sig á, líkt og börnin sem báðu mig hikstalaust að reima, að þrátt fyrir að ég gengist ekki líkamlega í verkið tók ég ákvörðun um að framkvæma það. Þar með var það ég sem:

gerð´etta

með höndum aðstoðarkonunnar og bar þar með fulla ábyrgð á því.

Það er í raun einmitt hugmyndafræðin að baki persónulegri aðstoð sem þessi unga dama áttaði sig á líkt og flest börn sem ég hef umgengist en fullorðið fólk á oft erfiðara með að skilja. Við sem teljumst fullorðin föllum oft í þá pytti að vera yfir börn hafin og álíta okkur fróðari og skynsamari en þau. Við ættum kannski miklu frekar að átta okkur á að oft eru þau einfaldlega miklu skynsamari, skarpari og fróðari en við og þar af leiðandi er mikið tilefni fyrir okkur til að læra af þeim. Ef við gerðum það oftar er ég fullviss um að fatlað fólk á Íslandi byggi við aðrar aðstæður og mættu viðhorfi sem byggi á virðingu, þekkingu og áhuga.

Ég var stödd í margmenni um daginn þar sem kona vatt sér upp að mér og sagði „Þú ert svo veik“ og strauk svo yfir hárið á mér eins og ég væri lítill hvolpur. „Nei“ sagði ég líklega frekar hvasst „ég er ekkert veik, reyndar bara mjög hress.“ Konunni brá nokkuð en sagði snögglega „Jú, þú ert svo veik, þetta er alveg hrikalegt.“ Ég endurtók nokkrum sinnum að svo væri ekki, að ég væri almennt mjög hraust og fengi sjaldan flensu eða ælupest. Konan gaf sig ekki, hélt áfram að klappa mér um hárið og endaði svo á að blessa mig í bak og fyrir áður en hún hvarf á brott. Hún hafði fengið sínu framgengt en eftir sat ég enn og aftur sem aumingjans „fórnarlambið.“ Þrátt fyrir að svona atvik séu ekki daglegt brauð gefur fólk sömu skilaboð með aumkunarverðu augnaráði og brosi sem segir „mér þykir leitt að þú hafir fæðst..... svona.“

En svo, á meðan sumir aumkast þessi ósköp yfir tilveru minni, eru aðrir sem finnst hver athöfn sem ég framkvæmi, hreinasta kraftaverk. Fólki finnst ég almennt stórkostlega dugleg að vera í háskólanámi (þrátt fyrir ríka kröfu samfélagsins um að flest ungt fólk mennti sig), vinni með skóla (þrátt fyrir að ófatlað fólk sem ekki gerir það sé nánast litið hornauga) eða jafnvel að ég skuli leggja það á mig að smella á mig meiki, augnblýanti, maskara og glossi áður en ég fer út; „Ertu bara máluð og allt?“ hrópaði eitt sinn kona upp yfir sig, þrátt fyrir óendanlega útlitsdýrkun og kröfur um hvernig konur og karlmenn skuli líta út. Sumir hafa jafnvel gengið svo langt að óskapast yfir því hvað ég sé dugleg að fara að djamma á laugardagskvöldi og tilnefna vini mína næstum sem handhafa fálkaorðunnar fyrir að „fara með mig“ út á lífið – svo miklar „hetjur“ ég og þau. Ég efa stórlega að fólk almennt fái mikið hrós fyrir að fá sér í glas og vera með vinum sínum.

En þetta er kannski engin furða. Fjölmiðlar næra samfélagið af dramatískum fréttum um fatlað fólk sem hetjur eða fórnarlömb þar sem spilað er jarðafaratónlist undir og birtar eru svarthvítar myndir af fötluðun börnum – svona til að undirstrika harmleikinn. Kvikmyndir og þættir ýta undir þessa myndir, barnabækur fjalla um fötluð börn sem „allt í einu“ byrja að ganga (eða deyja) og samfélagið gleypir við og endurspeglar þessi skilaboð sem það hefur lært utanbókar. Umferðarslysaauglýsingar nota fötlun sem víti til varnaðar og gefa til kynna að líf með skerðingu sé á allan hátt hörmulegt, ljótt og vesælt – það er birt sem andstæða lífs ófatlaðs fólks. Þegar börn spyrja foreldra sína um fatlað fólk út á götu er það því miður oft duglegt að gefa til kynna að við eigum bágt eða séum svo dugleg að það sé næstum afbrigðilegt. Við erum sjaldnast eðlilegt, venjulegt fólk – alltaf eitthvað öfgafyllra, minna eða meira.

Þessar ímyndir hafa þó sem betur fer ekki náð til allra og inni á milli er fólk sem hrósar fötluðu fólki fyrir verkin sem það vinnur eða persónueiginleika í stað þess að gera það að ofurhetjum við minnsta tilefni. Það aumkast ekki yfir því heldur miklu frekar stjórnvöldum og samfélaginu fyrir skapa ekki öllu fólki sömu möguleika til þátttöku og valda yfir eigin lífi. Á föstudaginn fór ég t.d. í búðina að versla í matinn og lítil stúlka var mikið að sniglast í kringum mig og virða fyrir sér. Á endanum leiðir mamma hennar hana að mér og segir „Sjáðu, þetta er bara venjuleg kona.“ Ég heilsa stúlkunni, segi henni hvað ég heiti, hvað ég ætla að versla í matinn og útskýri að lokum að ég noti hjólastólinn til að komast um og sé með aðstoðarkonu sem aðstoðar mig í búðinni. Stúlkan var fremur feimin en mamman segir „Já, heyrirðu, vá hvað hún er heppin.“

Það er ekki oft sem ég fer út úr svona samtali bæði venjuleg og heppin en sem betur fer kemur það fyrir. Á slíkum augnablikum kviknar von um að samfélaginu sé viðbjargandi og að fatlað fólk birtist einn góðan veðurdag hvorki sem hetjur né fórnarlömb. Einfaldlega venjulegt fólk sem hefur sig til, fer í vinnuna, skólann og út að skemmta sér með vinunum eins og ekkert sé eðlilegra.